顧好自己再上路(2018-10-26)

大家或會記得《一念無明》和《黃金花》這兩部電影，電影活生生地展現了照顧腦退化症和自閉症患者之苦。需要照顧殘疾人士的家庭，需求往往有所不同，有的如電影情節一樣，每天與情緒波動的患者搏鬥；有的要幫失禁的家人抹屎抹尿；有的則需要每天擔擔抬抬無法行動的患者，確實是有苦自己知。這班照顧者與患者同行，他們承受的壓力和體能負荷，不比患病的人來得簡單。

上星期提到的媽媽余冬梅，有一位22歲患有肌肉委縮症的女兒胡蕊珺，她全天候需要使用呼吸機，全身癱瘓坐輪椅。冬梅每天跟她抽痰、沖涼、處理大小二便、餵食流質食物，如是者過了20多個年頭，她已視這些照顧為生活上不可或缺的一部份。我問她囡囡可以一覺瞓天光嗎？她很滿足地說：「我已經好好彩，阿女懂得說話，半夜需要抽痰或者轉身的話，她都會叫我。與其他不能表達的患者不同，那些媽媽真的要每晚不斷起床檢查，我都只是一晚起床幾次，還好！」。天呀，20多年來每晚起床幾次，還能講得如此輕鬆！不過縱使冬梅如何樂觀都好，她也需要接受自己老齡化的現實。從前每天幫阿女沖涼、搬上搬落輪椅還撐得住，但日積日累已經變成嚴重勞損，現在要彎腰沖涼已經是痛苦不堪。

其實政府也有向冬梅這類照顧者提供不同協助，包括每月資助購買醫療消耗品例如尿片、抽痰喉、奶粉等；也有提供上門服務例如給蕊珺做物理治療、職業治療等，讓照顧者可以抖抖氣。但由於蕊珺使用呼吸機，醫護人員即使上門提供服務，都需要冬梅在場以防萬一，因此冬梅就連那短暫的休息時間都沒有。冬梅表示，其實很多照顧者真正需要的不是金錢資助，而是生理或心理上的舒緩。以她為例，她最需要的是長期接受物理治療，減輕痛症，好讓她可以繼續上路照顧囡囡。

事實上照顧者大大減輕了醫療系統的負擔，面對照顧者老齡化的現實，政府近年也越來越關注他們的需求。希望和冬梅一樣處境的父母，在這條路上繼續努力！

  創業軒致力推廣殘疾人士工作能力，作者為執行委員。

https://www.facebook.com/SEPDHK