罕有人生 罕有工作(2017-09-21)

「我從來都冇埋怨自己的身體狀況，因為根本冇得比較，我冇辦法靈魂出竅，入去人家的身體去感受佢哋有幾舒服，我只能夠同自己比較，至少我用藥之後病情唔單止冇惡化，仲有好轉，幾好呀！」患有龐貝氏症的賴家衛，面對自己脊柱側彎、肌肉無力、肺功能差，仍然能積極樂觀地生活，不得不令人佩服。

賴家衛和他的哥哥賴凱詠同樣患上罕有病龐貝氏症，兩位都在中學時期病發，當時身體機能逐漸惡化，長時間出入醫院，但都無阻他們的學業發展。家衛大學畢業，哥哥更考獲碩士學位。家衛現時在非牟利機構香港罕有疾病聯會工作，以自身的經歷去為病人爭取權益。他負責的工作十分廣泛，對外事務、籌募經費、活動管理等都有。唯一是他身體的障礙令他無法從事一些體力勞動的工作，也因為需要經常到醫院覆診及用藥，他較難配合到固定工作時間。他的疾病與他的腦袋無關，完全無損他的思維能力。正由於此，他希望社會可以建立更開明的工作文化，讓一班身體有障礙的朋友也可以貢獻社會。「其實香港有一班體能不濟但思路清晰的殘疾朋友，佢哋係可以為公司出謀獻策，亦可以承擔非體力的工作。奈何市場上提供俾殘疾朋友的工作，唔係清潔，就係派傳單。既然我哋享用咗社會資源去學習同醫治身體，我哋都希望可以取諸社會、用諸社會。」家衛說，如果企業能提供彈性上班時間、家居工作或者縮短工作時間等的安排，不少具學歷的殘疾朋友都可以投身社會工作。

因為罕有病，令他們走上罕有的人生道路，也令到他們的工作機會何其罕有。在香港這發達城市，應該改變了！