別讓外貌拖後腿 (2019-01-03)

上次提到患有魚鱗癬症的Mui,因為外貌與人明顯不同,過去26年不斷受到別人的歧視,也因為她的長相而有不少誤解。例如智力發展正常的Mui,小時候被迫安排入讀特殊學校,與智障小朋友一同學習;直到中學,學校對她不知所措,也要求她必須帶同助理一同上課。即使現在成人了,出外工作了,也試過搭小巴時司機說因為看見Mui令他「想嘔」,被要求立即落車。這些野蠻的行動,曾經令Mui對人失去信任,也差點兒令Mui走上自殺的道路。經一事,長一智,多年來的煎熬令她更堅強地成長,現在她是一位欖球裁判,也在一間專門為患病和弱勢人士提供瑜伽課程的非牟利機構從事行政工作。
 

news-images由於Mui的爸爸Rog熱衷欖球,因而Mui也受到他的影響,本來一心以打欖球為職業,但由於她的皮膚十分脆弱,容易損傷和感染,欖球這種多身體接觸的運動對Mui來說簡直可以要了她的命,因此她不得不打消這念頭,改為投身在欖球場旁邊的裁判,以另一身份享受欖球。Mui坦言,欖球的圈子比較多外國人,對不同人的接納程度較高,加上當欖球比賽進行時,無論是選手或者觀眾都只會專注於賽事中,沒人會注意她的外表,唯一可能會對她產生關注的時候,就是「判錯波」。因此作為一位欖球裁判,令她真正體會大家視她為普通人的感覺,也可以讓她在一個一視同仁的平台上發揮能力。


大部分天生患有魚鱗癬症的病人,都活不過1歲,Mui能夠生存下來已是一個奇蹟。Mui的路還有多長、會怎樣走,還是未知。以前她小時候父母問她有甚麼願望時,她總是說如果可以擁有普通人的皮膚,那就好了。人大了,她知道這是她一世都不可能實現的願望,現在她只是希望別人見到她,能待她如普通人一樣,打個招呼,講聲你好,已是最好的方式。Mui的外貌沒有拖她人生的後腿,她4年前推出個人社交平台「The Girl Behind the Face」,也會走訪不同學校和社區,分享自己的故事和經歷,希望大家尊重外貌明顯不同的人。 
創業軒致力推廣殘疾人士工作能力,作者為執行委員。

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